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罕見疾病照護專區

罕見疾病照護簡介

成大醫院77年正式啟用,自成立以來,肩負「教學、研究、服務」三大使命,勇於承擔「急症、重症、難症、罕見疾病」之社會照護責任,以平衡南北醫療差距為目標,減少病患因就醫而受南北奔波之苦,並定位於急重難罕疾病醫療之後送、支援及領導角色。遺傳中心自民國91年成立,累積多年罕見疾病照護經驗,透過本院醫學中心規模及整合國內外跨組織罕見疾病資源,承接衛生福利部國民健康署之罕見疾病照護服務計畫,依據「罕見疾病防治及藥物法」(請點此連結參閱法規內容)「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」(請點此連結參閱法規內容),建立以罕見疾病病友家庭為中心的個案管理照護模式加強照護罕見疾病,提供病患及家屬診斷諮詢、心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務,以獲得充足之診斷醫療資源、遺傳諮詢及社會支持,協助罕見疾病病患家庭身心調適及預防再發增進家庭和諧美滿。

罕見疾病照護簡介

罕見疾病的定義是什麼呢?

台灣以疾病盛行率萬分之一以下作為我國罕見疾病認定的標準,及評估「是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治、診斷治療困難及疾病嚴重度」綜合認定。→行政院衛生福利部國民健康署『罕見疾病及藥物審議委員會』的公告罕見疾病名單(請點此連結參閱內容)

照護服務內容說明

罕見疾病的定義是什麼呢?

照護服務流程
(一)請依據您的需求下載以下表單,並由病患本人或其法定代理人填寫後,郵寄、傳真(傳遞文件後請務必來電確認),或來院交給成大醫院罕見疾病個案管理師,謝謝。
同意/異動申請書(請點此下載)
不同意/中止服務通知書(請點此下載)

郵寄地址:704台南市勝利路138號 成大醫院 遺傳中心 罕見疾病個案管理師收
電子信箱:genetics@mail1.hosp.ncku.edu.tw
電話:06-2353535分機3551
傳真:06-2758769
(二)罕見疾病照護團隊收到您的同意書後,將會為您進行需求評估及後續追蹤服務。

醫療服務

罕見疾病照護服務作業流程圖

成大醫院罕見疾病照護團隊

成大醫院 遺傳中心:遺傳中心之組織架構,包含『遺傳診斷諮詢室』、『遺傳研究室』,罕病資源整合權責單位。主要工作成員包含遺傳中心主任、小兒科遺傳科醫師、婦產科遺傳科醫師、遺傳護理師、罕見疾病個案管理師、營養師、社工師及心理師等跨領域團隊。遺傳中心主任,結合遺傳中心原有工作能力,協調全院跨科部門,透過罕見疾病個案管理模式進行罕見疾病需求評估,針對疾病影響、心理支持、生育關懷、照護諮詢。透過遺傳中心團隊提供服務,並視病情所需協助安排到相關科別進行長期診療追蹤,及依據罕病病友需求轉介病友團體或相關社福團體提供社會資源及心理支持。

罕見疾病資源整合

如您有相關疑問歡迎與我們聯絡

諮詢地點:成大醫院門診大樓三樓 遺傳中心
連絡電話:(06)235-3535分機3551
遺傳諮詢護理師
罕見疾病個管師

罕見疾病相關網站連結

衛生福利部國民健康署(罕見疾病專區)
罕見疾病通報個案統計表
衛生福利部國民健康署(遺傳疾病防治專區)
罕見疾病基金會
罕見遺傳疾病一點通


(經費由國民健康署運用菸品健康福利捐支應)